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    廈門小魚網(wǎng)
    
    
    
        廈門
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    驚心！28歲小伙反復(fù)“醬油尿”，原因竟是~
    
                    
    
                        來源：廈門小魚網(wǎng)
                        發(fā)布時間：2025-09-12 14:02:05
                    
    
                
    
                
    
                   
    ?
    

    ? ?十年“溶血迷局”
    

    ? ? 終于破解
    

     
    

    ? ? 驚心！反復(fù)“醬油尿”
    

     
    

    

    ? ? 2025年5月，飽受疾病困擾的林先生走進了廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院。過去的半年對他而言如同噩夢：反復(fù)出現(xiàn)的深如醬油的小便、揮之不去的疲憊感、頻繁的發(fā)燒感染，將他正常的生活徹底擊碎。
    

    ? ? 血紅蛋白
    

    ? ? 一度跌至常人
    

    ? ? 三分之一的水平
    

    ? ? 連日?；顒佣剂Σ粡男?/div>

    ? ? 更別提運動
    

    ? ? 這種詭異的“血色清晨”現(xiàn)象
    

    ? ? ——晨起時尿色最深，
    

    ? ? 成了他揮之不去的陰影。
    

    ? ? 林先生今年28歲，自2014年始發(fā)貧血，在長達十年的病程中，癥狀并不嚴重，直到去年8月病情加劇，他在多家醫(yī)院輾轉(zhuǎn)治療未果。聽聞廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院成立罕見病醫(yī)學(xué)科，最終慕名來到中山醫(yī)院診治，被診斷為陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿（PNH），這是一種罕見病。
    

    

    ? ? 癥狀極具迷惑性，如何破局？
    

    ? ? 林先生的癥狀極具迷惑性?！瓣嚢l(fā)性睡眠性血紅蛋白尿（PNH）并非持續(xù)發(fā)作，時好時壞，且極易與再生障礙性貧血混淆，診斷難度極大。我院罕見病團隊中的血液科專家面對這個隱匿的“溶血殺手”，迅速啟動精準診斷流程。
    

    

    血液科王思力主任正在查房
    

     
    

    

    ? ? 通過骨髓活檢、高靈敏度流式細胞術(shù)檢測PNH克隆等一系列尖端檢查，真相終于浮出水面：林先生體內(nèi)存在異常的PNH克隆細胞。這些細胞因缺乏特定的保護蛋白，被人體自身過度活化的補體系統(tǒng)錯誤識別并瘋狂攻擊、溶解（溶血），導(dǎo)致嚴重的血管內(nèi)溶血，這正是“醬油尿”和重度貧血的根源！同時，這也大大增加了血栓形成和致命感染的風(fēng)險。
    

     
    

    ? ? 啟用新型藥物治療，靶向狙擊
    

    ? ? 傳統(tǒng)治療手段往往難以有效控制這種由補體異常活化驅(qū)動的疾病。我院血液科團隊緊跟國際前沿，依據(jù)最新指南，果斷為林先生啟用了新型藥物治療。
    

    ? ? 困擾林先生半年之久的“醬油色尿”逐漸消失，尿液恢復(fù)清澈。
    

    ? ? 持續(xù)一個月的治療，林先生未再出現(xiàn)感染發(fā)燒。曾經(jīng)連走路都氣喘吁吁的林先生，體力耐力顯著增強，已能滿足日?；顒有枨?。“早上起來再也不用膽戰(zhàn)心驚地看馬桶了，感覺力氣一點點回來了！”林先生激動地說
    

    

    ? ? 廈門大學(xué)附屬中山醫(yī)院血液科王思力主任提醒：不明原因的嚴重貧血、反復(fù)出現(xiàn)的深茶色或醬油色尿（尤其晨起明顯）、易疲勞、反復(fù)感染，需高度警惕陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿（PNH）可能！盡早就診血液科?？剖羌皶r診斷的關(guān)鍵第一步。